Por Letycia Bond

O governo federal anunciou a criação da Coordenação Nacional dos Raros, que acompanhará a situação de pacientes com diagnóstico de Síndrome de Turner, lúpus eritematoso sistêmico, hipotiroidismo congênito, esclerose múltipla, fibrose cística, epidermólise bolhosa, Doença de Crohn e outras doenças raras. A divisão ficará a cargo da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, vinculada ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH).

Segundo o Ministério da Saúde, acredita-se que existam entre seis a oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Estimativas dão conta de que, somente no Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas sofram com alguma enfermidade assim classificada.

Um quadro de saúde é considerado raro quando afeta até 65 pessoas em cada mil indivíduos, ou seja, 1,3 de cada dois mil indivíduos. Embora elementos ambientais, imunológicos e de outros tipos influam na probabilidade de uma pessoa desenvolver uma doença rara, o fator mais expressivo é o genético, que provoca 80% dos padecimentos.

Os sintomas, que podem variar de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição, são fatais para grande parte dos pacientes, que são, majoritariamente, crianças. Cerca de 30% dos pacientes com doenças raras morrem antes de completar cinco anos de idade, conforme dados do Ministério da Saúde. (Letycia Bond, da Agência Brasil)